Foto: Wheelchair – George Hodan
No primeiro dia deste ano ultrapassei a marca dos 15 anos de lealdade institucional. A história do primeiro passo nesta caminhada tem contornos rocambolescos que, em variadíssimas ocasiões, foram alvo de lembrança. Do inesperado convite à, talvez, inusitada recusa da minha parte. Contudo, lá fui e por lá fiquei.
Confesso que a minha memória nunca foi o que deveria ser. Factos, pessoas e lugares por vezes perdem-se, ou por outra, não existem. Porque para se perder tem de se possuir. E muitas lembranças, na verdade, nunca o chegaram a ser.
Mas sim, recordo o dia 1 de Janeiro de 2001 como se fosse hoje. O acolhimento, a espera, a entrevista. A partir desse último momento e claro, sem o saber, tracei enorme parte do meu destino profissional. Assim como da minha posição na vida e até mesmo da minha personalidade.
Há 15 anos (e uns dias) que trabalho com pessoas com deficiência intelectual (DI).
No âmbito da intervenção com estas pessoas e no decorrer desta década e meia, muito mudou. A começar pelo nome que damos às coisas. Ainda apanhei relatórios com “oligofrenia” e “debilidade mental” escritos. Já eu usei “deficiência mental”, “atraso mental” e agora “deficiência intelectual”. Curiosamente, as pessoas continuam a ser pessoas. Algumas as mesmas e, infelizmente, outras já não.
Há 15 anos atrás, olhar socialmente para a deficiência era aprender lugares comuns. “Coitadinhos”. “São como crianças”. “É preciso tomar conta deles”. Hoje em dia gosto de pensar que já não é assim. Noto que, sobretudo nos jovens que nos visitam ou fazem estágios, apesar do desconhecimento compreensível acerca do assunto, a visão que têm da deficiência é mais positiva e inclusiva. Daqui deduzo, de forma esperançosa, que a sociedade civil tem demonstrado interesse e evolução de pensamento.
Um dos desafios atuais é trabalhar COM a pessoa com DI, com a sua família (ou cuidadores, ou significantes) e com a comunidade. E desafio porquê? No início do meu trajeto institucional, por brincadeira dizia que gostaria de receber 5 euros por cada vez que ouvia “os senhores doutores é que sabem”. O peso desta frase era tremendo. Nessa situação delegava-se em nós, técnicos, a responsabilidade de decisões com caráter vinculativo na vida de outras pessoas. Claro que existiam casos em que havia uma partilha de ideias, de visões, interesses e decisões. Contudo, mesmo aí, as reuniões para o efeito não incluíam o sujeito principal. O “poder” das decisões viajava assim entre dois campos: as equipas técnicas simplesmente, ou equipas técnicas mais famílias/cuidadores. A pessoa com DI era o cliente de serviços escolhidos no seu melhor interesse, mas sem a sua opinião no desenho dos mesmos. Saliente-se contudo que ninguém participava em algo que não quisesse! Depois de pensado e posto em prática um plano (anual) para uma determinada pessoa, esta poderia recusar o mesmo. Até mesmo na sua totalidade. Mas tal, na minha experiência, nunca aconteceu. As recusas em participar nas atividades propostas eram (e são ainda) pontuais.
Voltando ao desafio. A sociedade civil já percebeu que também é (e terá de continuar a ser) responsável pela inclusão das pessoas com DI. As famílias/cuidadores já perceberam que são co-responsáveis pelo desenho do plano de vida dos seus significantes. As equipas multidisciplinares que trabalham com as pessoas com DI, evidentemente. Coordenar tudo isto, como poderão calcular, não é fácil.
O “poder” sobre a vida das pessoas com DI nunca esteve tão espartilhado e, na verdade, tão digno. Quantos mais atores mais recursos e, porque não, maior supervisão. Sobra contudo a razão de tudo ser. Paradoxalmente, encontramo-nos há algum tempo numa situação peculiar. O elemento mais importante do processo é também o último a ter poder sobre si. E igualmente importante, ter a perceção do mesmo e o que tal significa. Apesar de não serem ideias novas, noções como “empoderamento”, “autorrepresentação” ou “autodeterminação” continuam frequentemente a fazer parte de um léxico técnico que é difícil de operacionalizar institucionalmente, ou de transmitir para o núcleo individual. Simplificando, poderei dizer que as pessoas com DI não estão habituadas a que lhes perguntem o que querem no dia-a-dia. No geral. Quantas vezes tal acontece com situações simples? O que querem comer? O que querem vestir? Como querem o corte de cabelo?
Complicando, posso afirmar que as pessoas com DI não estão habituadas a que lhes perguntem o que querem para a sua vida. No geral. Que atividades querem fazer? Onde gostariam de estar? Que sonhos têm? Onde querem chegar?
Voltando ao desafio. Que se espera então do futuro na relação com as pessoas com DI e na relação delas consigo mesmas? Que todos os atores (a pessoa com DI, as famílias/cuidadores, as organizações sociais, educacionais, da saúde, da justiça, etc.) sejam parceiros no desenho e prossecução de planos de vida dignos, eficazes, participados e inclusivos. Que todos percebam os seus direitos e os seus deveres. Que todos compreendam que para além de todo o resto, a condição humana na sua individualidade é merecedora da felicidade e do sonho. E que o poder para tal está no âmago de todos nós. Se um não o sabe ou não o compreende, então um outro tem o dever de participar nessa descoberta.
Rui Duarte
